VIHsibilidad, ponerle fin a la discriminación

Interseccionalidad, afectividad y legislación, en el día mundial del VIH y el sida.

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Los determinantes sociales de la salud, como el estigma, la discriminación y situación socioeconómica son hoy los principales motivos por los cuales las personas con VIH no cuentan con un acceso pleno a sus derechos fundamentales. Ante el miedo y la vergüenza que representa un diagnóstico positivo por su carga social e histórica, hay quienes le hacen frente de manera colectiva y desde el orgullo. 

La problemática de vivir con VIH es compleja y requiere una respuesta integral de parte del Estado. En el camino hacia la cura, aparecen voces como la de Marcos Mac Lean, que comparten su experiencia para aportar a la construcción de una sociedad en la que las personas con VIH puedan tener una mejor calidad de vida. 

Como Trabajador Social en el área de Salud, Marcos pone sobre la mesa el tema de la interseccionalidad a la hora de pensar las trayectorias de vida de las personas que viven con VIH. “En principio, se complejiza vivir con VIH si no tenés laburo, la adherencia al tratamiento tampoco es la misma si no contás con ingresos suficientes como para acceder a una alimentación variada para que las pastillas no te caigan mal, o si vivis en una casa con determinadas falencias habitacionales.”

Además, expone que “son difíciles también las barreras que se presentan a la hora de acercarse a los centros de salud. Desde el aspecto más afectivo hay que ver qué pasa con los prejuicios y los vínculos familiares, el estigma en los barrios… Son distintos elementos que configuran de modos particulares cómo se transita el convivir con el virus”.

En su caso, ese miedo al estigma y a la discriminación retrasó su diagnóstico, que conoce hace más diez años: “No me enteré en las mejores condiciones, sentía alertas de que mi salud no estaba bien, pero creo que el miedo, la desinformación, el temor al qué dirán o cómo lo tomarían mis amigos y familiares fue lo que me retuvo de ir antes a hacerme la prueba”.

“En ese contexto, si bien no era como en los 80, para mi fue trágico porque no lo agarré bien a tiempo. Estuve mucho tiempo aislado pensando que mi vida social había terminado hasta que de a poco me fui incorporando a distintos espacios de nuevo, gracias a una doctora de Mar del Plata que me sugirió visitar la Red de Personas que viven con VIH. Fue muy loco para mí porque esa experiencia fue un punto de inflexión: me permitió romper un montón de estructuras y prejuicios, aprender sobre el virus y los derechos que tenemos, conocí realidades distintas a la mía y me animó a terminar mis estudios, enfocarme en cosas que había dejado de lado hasta entonces” recuerda Marcos.

A partir de esa Red, Marcos conoció la RAJAP (Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos). “Fue el sostén emocional que precisaba en ese momento para darme cuenta que no era el único que transitaba esta situación; que si me cuidaba y sostenía el tratamiento iba a estar mejor. Si lo pienso en retrospectiva quizás hoy en día hay cosas que están más saldadas a nivel farmacológico y otras que siguen igual; creo que lo vincular/social es lo que más desafíos representa y donde más hay que seguir laburando” reflexiona.

Desde su experiencia, Marcos considera que el momento de atravesar el diagnóstico trae consigo la falta de visibilidad de militancia, de información y voces que cuenten esa vivencia: «Está bueno generar redes de apoyo, tener referencias afectivas entre pares. Sobre todo al principio para que te sostengan en el diagnóstico, que es como un baldazo de agua fría; que si bien otras personas te pueden ayudar y acompañar muchas cosas no las van a entender, hasta que no te toca transitarlo es difícil que comprendan”.

En el relato de ese proceso, resalta la importancia de reconocerse como un actor político, como parte de un sujeto colectivo. “Está bueno reconocer la potencia política que tiene el diagnóstico y vivir con VIH, poner el cuerpo y la propia voz para salir de ese lugar de padeciente y exigir la efectivización de nuestros derechos”, afirma.

Hoy en día a pesar de que el virus no representa un riesgo para la vida, la desigualdad social, la exclusión y la falta de intervención del Estado siguen generando muertes evitables, «para estar bien tenemos que dejar de lado la mirada que nos reduce sólo a tomar la pastillita. Por eso muchas organizaciones están luchando para que se dé el tratamiento de la nueva ley de VIH para que haya un abordaje integral que incorpore la cuestión social como parte de la problemática a resolver.”

¿Por qué es necesaria una nueva Ley de VIH? 

En 1990, Argentina sancionó una Ley pionera en el mundo, para dar respuesta a una pandemia que se cobraba cientos de miles de vidas. Esa normativa, que junto al fallo de la Corte en el 2000, obligó al Estado Nacional a proveer de forma gratuita medicamentos, estudios y métodos de prevención, hoy es insuficiente. 

Cuarenta años después del comienzo del VIH, el problema no fue solucionado. Aunque sabemos que una persona positiva que adhiere al tratamiento puede tener una buena calidad de vida e incluso no transmitir el virus, aun en nuestro país casi 1.800 personas mueran al año por enfermedades relacionadas al sida.   

La razón principal por la que el activismo positivo busca actualizar la normativa es para virar su enfoque de una perspectiva exclusivamente biomédica a una mirada de respuesta integral, con enfoque de derechos humanos y perspectiva de género, que ponga en el centro de la escena los determinantes sociales de la salud, fundamentalmente la pobreza, el estigma y la discriminación. 

El proyecto de Ley propone la prohibición de la oferta y la realización de la prueba diagnóstica de VIH, Hepatitis, Tuberculosis o ITS en los exámenes médicos preocupacionales. El ingreso, la permanencia o la promoción en los puestos de trabajo no podrá estar sujeta a la realización o al resultado de la prueba, y las ofertas de empleo no podrán tener restricciones por estos motivos. 

La producción pública de medicamentos también es uno de los puntos a promover, a través de la declaración de interés público y nacional tanto el acceso universal, oportuno y gratuito a tratamientos, vacunas, formulaciones pediátricas, procedimientos y productos médicos para su prevención, como la investigación y el desarrollo de tecnologías locales. 

Asimismo, el texto construido por más 40 organizaciones y redes de todo el país buscará asegurar las capacitaciones y el entrenamiento para todos los equipos que trabajan en VIH, Hepatitis, Tuberculosis e ITS, incluyendo autoridades de los tres poderes del Estado, trabajadores de la salud y medios de comunicación. 

También impulsa la incorporación de promotores pares dentro del sistema de salud y en todos sus niveles, para acompañar a las personas con diagnóstico reciente, y busca fortalecer las organizaciones de la sociedad civil que agrupen a personas positivas o trabajen la temática. 

Entre otros puntos, el proyecto también promueve especial protección para quienes nacieron con VIH y todas aquellas que se encuentran en situación de mayor vulnerabilidad, por lo que contempla un régimen de pensiones no contributivas.  

Si tenés dudas y querés informarte sobre VIH y sida, podés visitar los siguientes enlaces, para comunicarte con profesionales de forma completamente confidencial: 

Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivxs – RAJAP 

Red Adultxs positivxs – RAP+30 

Ciclo Positivo 

Fundación Huésped 

Dirección de sida e ETS 

ONUSIDA América Látina

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