Foto: Julieta Brancatto

Historias de vida y de lucha tras el primer fallo judicial en favor del tratamiento con aceite de cannabis que tiene Luján.

Guiliana tiene siete años y padece microcefalia, un trastorno neurológico que la acostumbró a pasar gran parte de su corta vida en hospitales y clínicas. Estudio tras estudio su madre conoció que la terapia con aceite de cannabis alivia los episodios de epilepsia y el sufrimiento que genera la enfermedad de su pequeña.

Era 2016 y todavía no se había aprobado la Ley que habilita el tratamiento pero en los medios ya circulaban testimonios que evidenciaban el uso del aceite. Verónica consultó a especialistas y consiguió en el Fleming una autorización como “prueba”. Por internet compró las primeras dosis a un laboratorio en Estados Unidos.

A partir del tratamiento con cannabis, los episodios de epilepsia refractaria desaparecieron y a medida que avanzó con la ingesta del aceite pudieron reducir la cantidad de anticonvulsionantes que toma Giuliana. Al tiempo ya no tuvo que internarse cada mes por episodios de convulsiones como era habitual.

Verónica pidió la aprobación del tratamiento a OSDE pero desde la prepaga argumentaron que no existía una ley que amparara su demanda. Al año siguiente, cuando el Congreso aprobó el uso medicinal del cannabis, volvió a insistir y OSDE cambió de excusa para seguir negando la cobertura. El sueldo de portera de Verónica se estiró para bancar el tratamiento importado y el pago a una obra social que no respondía.

Por entonces, dos estudiantes de abogacía impulsaron Acción Positiva, una asociación para facilitar el acceso a la justicia que busca conectar la igualdad jurídica con la igualdad real, ayudando a consolidar derechos. Brian Vega y Javier Fernández venían de anotarse varios logros pero no se imaginaron que coronarían sus primeros pasos en la abogacía con un fallo favorable en la cruzada que iniciaron para que OSDE cubra el tratamiento de Giuliana.

Es el primer fallo favorable en Luján que permite acceder legalmente al tratamiento con aceite de cannabis y obliga a la prepaga a cubrir la totalidad del costo.

Doblar el brazo de OSDE, la prepaga más cara en el país llevó dos años de militancia judicial por parte de Verónica, Giuliana y los abogados de Acción Positiva. El fallo no está firme y la obra social puede apelar pero la sentencia en la primera instancia marca un precedente que es motivo de festejo.

Brian y Veronica rien, es que estamos de buenas noticias. Foto: Julieta Brancatto.

-¿Cuál es el diagnóstico de Giuliana?

-Verónica: Giuli nace con una malformación congénita que se llama microcefalia. Tiene un retraso madurativo y epilepsía refractaria como enfermedad de base, es decir que supera cualquier tratamiento que uno pueda hacer. Desde los 5 meses sufre convulsiones y cada tres o cuatro meses nosotras estamos internadas.

-¿Cómo comenzaron a utilizar el aceite de cannabis?

-V: En 2016 vi en el noticiero que una nenita bajó las convulsiones a partir del aceite de cannabis. Consulté con la neuróloga del Fleming y me autorizó si lo hacíamos con el aceite que viene de Estados Unidos que hacía como 20 años que lo venían produciendo. Entonces llené todos los papeles y presenté la documentación y logré conseguir el aceite. Salía como 370 dolares el frasco de 100 mililitros y ahí conocí algo maravilloso que nos permitió bajar los anticonvulsivos.

-¿Cuáles fueron los primeros cambios que notaste a partir del aceite de cannabis?

-V: Antes tenía hasta 100 convulsiones por minuto. Pero también dejamos de internarnos. Eso conlleva que ella corra menos riesgos sanitarios como pescarse alguna bacteria y terminar muriendo en una clínica. Y bueno ahí empezó también la lucha con OSDE.

-¿Cómo fue la pelea para que la obra social se haga cargo del tratamiento de Giuliana?

-V: Me rechazaron los pedidos y entré en desesperación porque no podíamos costear el tratamiento. Tenía terror que volvieran las convulsiones y volviéramos a estar internadas. Ahí me encontré con Nicolás Capelli que me recomendó a un chico abogado que era de confianza y que me quedara tranquila que iba a ser ad honoren y bueno… Así fue como encontré a este maravilloso ser que es Brian. Nos reunimos, conoció a Giuliana y empezó la lucha judicial.

-Esa lucha trae buenas noticias ahora que es el fallo favorable en primera instancia. ¿Qué implica esto?

-Brian Vega: El proceso judicial tuvo dos etapas hasta ahora. Primero la medida cautelar que le permitió a Giuli acceder al tratamiento gratuito mientras dure el proceso judicial. Luego, el fallo implica por un lado que nos concede todo lo que alegamos en aquella presentación original de 2017. Es decir que nos da la razón en que la calidad de vida de Giuli estaba en juego. Acá hablamos del derecho a la salud y las particularidades de Giuli. Este es el primer fallo en la comunidad de Luján de esta naturaleza y sienta jurisprudencia, va a servir de referencia en situaciones parecidas.

-¿Por qué les interesa difundir sus experiencias?

-V: Porque la salud pasó a ser un negocio. Entonces no se acompaña ni al paciente ni a la familia. Nosotros tuvimos que luchar desde el día cero con todo lo que conlleva la enfermedad de Giuli. Pero estaría bueno que alguien haga algo diferente y que no sea obligado por la ley. A veces se nos presenta la oportunidad, como la tuve yo, de conocer a Brian que se quemó las pestañas para lograr este fallo. Y también para contar que el Cannabis no es droga, es un paliativo que puede ayudar a tener una sobrevida un poco más tranquila. Desde mi experiencia pude comprobar que es así, que pudimos bajar de 10 a 3 anticonvulcionantes y eso es calidad de vida. Por ahí a alguien este testimonio le sirve y alguien puede tener una mejor calidad de vida.

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