A través de tapitas, la familia de Santiago junta fondos para continuar con el tratamiento del niño de 11 años que sufre de distrofia muscular de duchenne. En Luján, y en otras ciudades cercanas vecinos ya se solidarizaron con la causa y la familia amplia el pedido a toda la comunidad.

“Mi lucha es que él pueda seguir por sus propios medios la marcha”, desea Julia, mamá de Santiago, que hace varias semanas inició una campaña y junta tapitas con el objetivo de efectuar un tratamiento y mejorar la calidad de vida de su hijo.

Santiago tiene distrofia muscular de duchenne, una enfermedad hereditaria que la detectaron cuando tenía 18 meses. Desde ese momento la familia recorre médicos y hospitales para mejorar su día a día. La distrofia produce una deficiencia muscular progresiva que conduce a la discapacidad física. Es una enfermedad que no tiene cura, y solo son conocidos tratamientos de fisioterapia y desde los medicamentos con corticoides.

A sus 8 años una operación le permitió seguir caminando pero con el paso del tiempo la enfermedad avanzó. Hace varios meses con ayuda de vecinos y vecinas el niño viajó a Estados Unidos para realizar un tratamiento con células madres pero los resultados no fueron los esperados.

Ahora, la familia de Santiago se contactó con la Fundación Caminemos de Ronald Mora radicada en Salta y dedicada a terapias cubanas. Es por eso que a través de la venta de tapitas buscar generar el dinero para solventar los gastos del tratamiento, y establecieron dos direcciones para que la comunidad lujanense se sume a colaborar, en Rivadavia Bis 1520 y en la Escuela Primaria 11, ubicada en Ituzaingo 440.

El niño viajó hace algunas semanas para realizarse una evaluación y comenzar un tratamiento que debe continuar durante un año y medio. En la consulta detectaron avances positivos y por eso buscan recursos para poder solventar el resto del tratamiento. En ese primer viaje recibió ayuda del municipio y de particulares.

Al tratarse de un tipo de rehabilitación no reconocida por la medicina argentina la obra social no cubre el tratamiento, ya que Mora no es prestador ni cuenta con título que esta requiere. El deseo de que Santiago pueda continuar ese tratamiento llevó a organizar una campaña de tapitas que buscan extender a la comunidad. “Todo suma, y como está difícil, y no es uno solo que la gente tiene que ayudar, entonces empezamos con la campaña de las tapitas. Y esperar que se junte una cantidad suficiente para ir varios meses”, contó Julia.

De ese modo, apelando a la solidaridad la familia busca sostener un tratamiento que mejore la vida de Santiago. Vecinos de Carmen de Areco y de La Plata generaron algunos puntos para recibirlas, y los bomberos voluntarios en Chivilcoy también se sumaron al pedido. Mientras tanto, el niño continúa realizando su tratamiento en Luján entre kinesiología, hidrología, terapia ocupacional y natación mientras espera los cursos necesarios para abordar una terapia que en dos semanas lograron ponerlo de pie.

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